Studiu de caz OMS / De la învingerea tuberculozei la lupta pentru drepturile pacienților: parcursul Oxanei Rucșineanu

În urmă cu optsprezece ani, viața Oxanei Rucșineanu s-a schimbat radical când, la doar 20 de ani, a fost diagnosticată cu tuberculoză (TB). Internată în secția nr. 1 a departamentului de ftiziopneumologie a Spitalului Clinic Bălți, în nordul Republicii Moldova, Oxana a luptat cu o formă avansată a bolii.

„Am contractat boala de la o rudă bolnavă. La început nu mi-am dat seama, dar m-am prezentat la medic imediat ce au apărut primele simptome. Tuberculoza era deja într-un stadiu avansat – aveam cavități în ambii plămâni”, povestește Oxana cu durere.

După trei ani de suferință, puterea și reziliența sa au triumfat. Cu sprijinul medicilor, Oxana a finalizat tratamentul și s-a vindecat.

„Nu am vrut ca boala să-mi fure visurile. Am fost hotărâtă să revin la viața de dincolo de fereastra salonului de spital”, spune ea.

Dragoste în timpul tratamentului

Oxana suferea de o formă de tuberculoză rezistentă la majoritatea antibioticelor disponibile în țară la acel moment. Acest lucru a impus un tratament lung și dureros, care a durat trei ani.

„Am început tratamentul, dar după patru luni, analizele au arătat că am nevoie de medicamente pentru o formă multidrog-rezistentă. Din păcate, în acea perioadă, în Republica Moldova nu existau astfel de medicamente”, își amintește ea.

Când totul părea pierdut, în 2008 au devenit disponibile medicamente de linia a doua, iar starea Oxanei a început să se îmbunătățească. Determinarea și curajul ei reprezintă o adevărată dovadă a forței spiritului uman.

Dar nu totul a fost sumbru. În timpul tratamentului, Oxana l-a cunoscut pe Pavel, un alt pacient cu TB. În ciuda greutăților, cei doi s-au îndrăgostit și s-au sprijinit reciproc. S-au căsătorit în 2009 și de atunci au devenit un simbol al speranței pentru persoanele afectate de tuberculoză. Astăzi, Oxana și Pavel sunt părinți mândri ai doi copii sănătoși.

„În ciuda provocărilor, nu am renunțat niciodată. Vreau ca victoria noastră asupra TB să fie o sursă de inspirație pentru toți cei afectați de această boală”, subliniază Oxana.

Din suferință, către activism

Experiențele trăite de Oxana și Pavel în lupta cu TB i-au determinat să înființeze, în 2010, Asociația Națională a Bolnavilor de Tuberculoză din Moldova – o organizație nonguvernamentală care apără drepturile pacienților, promovează conștientizarea și oferă sprijin celor afectați.

Răspunsul la TB a evoluat semnificativ de-a lungul anilor. Datorită progreselor medicale și tehnologice, diagnosticarea și tratamentul tuberculozei se realizează astăzi mai rapid. Spre deosebire de tratamentul îndelungat și invaziv urmat de Oxana, pacienții actuali beneficiază de regimuri terapeutice mai scurte și fără injecții.

„Ne dorim ca toți pacienții cu TB din Republica Moldova să aibă acces la serviciile necesare de diagnostic și tratament și să primească o șansă reală la viață”, afirmă ea.

Prin intermediul ONG-ului, Oxana colaborează activ cu Programul Național de Răspuns la Tuberculoză pentru a asigura servicii medicale de calitate tuturor pacienților. Este, de asemenea, membră a Consiliului Național de Coordonare a Programelor Naționale pentru Prevenirea și Controlul TB și HIV, colaborând cu autoritățile și alți parteneri pentru a combate cele două boli.

Progrese în tratamentul tuberculozei rezistente

Republica Moldova se numără printre primele țări din Europa de Est și Asia Centrală care au implementat regimuri scurte de tratament cu medicamente noi pentru TB rezistentă la tratament. Guvernul colaborează cu partenerii pentru actualizarea protocoalelor și aplicarea regimurilor scurte, conform recomandărilor OMS. Totodată, sunt utilizate metode inovatoare de diagnosticare, care permit identificarea rapidă și eficientă a cazurilor de TB.

Aceste progrese sunt apreciate și de Dr. Petru Alexandriuc, medic ftiziopneumolog cu 48 de ani de experiență, cel care i-a tratat pe Oxana și Pavel.

„Noile regimuri de tratament sunt mult mai utile și eficiente. Nu doar pentru că reduc perioada de vindecare de la doi ani la nouă luni, ci și pentru că permit reintegrarea mai rapidă a pacientului în societate”, afirmă Dr. Alexandriuc.

În timp ce autoritățile lucrează pentru a eficientiza diagnosticarea și tratamentul TB, Oxana și Pavel vizitează regulat pacienții din secția de ftiziopneumologie a spitalului din Bălți, oferindu-le sprijinul emoțional atât de necesar pentru a învinge boala. Mesajul lor este clar: tuberculoza este curabilă și nu trebuie lăsată să distrugă vieți.

„Oricine poate fi afectat de TB, nu doar persoanele din medii vulnerabile, așa cum se crede adesea. Dar această boală poate și trebuie să fie tratată”, adaugă Oxana.

Investițiile – esențiale pentru eliminarea TB

Oxana militează pentru drepturile pacienților cu TB în Republica Moldova și colaborează cu diverse organizații internaționale, inclusiv OMS/Europa, pentru a împărtăși experiențele de tratament cu alte țări.

Republica Moldova se numără printre țările cu cea mai mare povară a TB din Regiunea Europeană a OMS. În 2024, incidența cazurilor noi și recurente de TB a fost de 66,3 la 100 000 de locuitori (1935 de cazuri), iar în rândul copiilor – 23,2 la 100 000 (146 de cazuri).

Această situație reflectă povara generală a TB la nivel regional, unde, în 2023, aproximativ 225 000 de persoane s-au îmbolnăvit, iar 16 000 și-au pierdut viața. Regiunea este, de asemenea, profund afectată de TB rezistentă la medicamente – unul din patru pacienți nou diagnosticați are TB rezistentă, iar jumătate dintre cei tratați anterior dezvoltă forme multidrog-rezistente.

Investițiile în servicii de prevenire, testare, diagnosticare și tratament sunt esențiale pentru accelerarea progresului spre eliminarea acestei boli.

 

Sursa: https://www.who.int/europe/news-room/feature-stories/item/from-defeating-tb-to-fighting-for-patients-rights-oxana-rucsineanu-journey

 

Material tradus/adaptat de Adelina Sochircă, consultantă în comunicare CNC TB/SIDA

 

gdhslah